Tutto è cominciato un’ estate di 16 anni fa, Simone aveva tre anni, eravamo a Vietri quando mi si avvicina una ragazza e mi chiede: signora ha mai fatto vedere questo bambino da un neuropsichiatra infantile? Mi sembra che abbia un atteggiamento autistico, sono un’insegnante di sostegno.
Io impietrita capii che mi stava dando una notizia terribile anche se confesso che 16 anni fa non avevo mai sentito la parola autismo e non ne conoscevo nemmeno il significato.
Per chi non lo sapesse , in parole povere ,l’autismo compromette l’interazione sociale, la comunicazione verbale e provoca ristrettezza di interessi e comportamenti ripetitivi.
Da quel giorno la mia vita e quella di mio marito è stata completamente spazzata via, dopo la paura, l’angoscia la disperazione e il senso di impotenza ci siamo rimboccati le maniche ed è cominciato il nostro girovagare per gli ospedali italiani alla ricerca di qualche risposta, ritornando a casa più delusi di prima perché la risposta era sempre la stessa: siamo agli albori non conosciamo le cause , forse è una causa genetica forse organica, forse ambientale ancora non si sa non esiste una cura farmacologica, può solo fare le terapie riabilitative
Da allora la ricerca è andata avanti e spero un giorno di sapere cosa è successo a mio figlio.
E’ comunque importante parlarne per una maggiore consapevolezza.
Ho provato sulla mia pelle un dolore che toglie il respiro, il senso di colpa che provavo e ancora provo per aver generato un figlio imperfetto, il senso di inferiorità a confronto con le altre mamme, a volte mi vergognavo anche per le stereotipie che faceva per strada, ho versato fiumi di lacrime e notti insonni cercando una risposta alle mie domande, spesso per la disperazione pregavo e solo così riuscivo a sentire un pò di pace interiore e piano mi addormentavo.
Non ho mai pensato perché è capitato proprio a me! Anzi ho sempre detto perché non a me!
Per raccontare il mio vissuto non basterebbe una settimana ma voglio dire alle mamme speciali di stringere i denti e andare avanti, è normale che spesso capiti di cadere e non aver la forza di rialzarsi, io lo chiamavo il pozzo nero dove spessissimo affondavo senza aver voglia di venir su! Ma poi all’improvviso non so come riacquistavo le forze e continuavo a combattere.
Per Simone abbiamo fatto di tutto, impiegando fino all’ultima goccia delle nostre energie pur di vederlo sorridente e felice, a volte anche sbagliando, perché si sa il mestiere del genitore è quello più difficile del mondo, figuriamoci con un figlio speciale! abbiamo cercato di fargli vivere tante esperienze e tante emozioni, ma soprattutto mi sono impegnata per avere degli amichetti a casa già da quando frequentava la scuola materna nella speranza di poter stimolare la socializzazione il linguaggio e le autonomie.
Questo grazie anche ad alcune mamme sensibili e disponibili.
Spesso con Simone andavamo a prenderli e tutti insieme si correva al mare, alle giostre ai parchi acquatici a giocare a bowling, nelle ludoteche in pizzeria a fare i pic-nic in montagna, non immaginate che fatica! Ma ero felice di vederlo sereno e sorridente e volevo bene a quei bambini come se fossero figli miei, poi purtroppo il tempo passa e quei bambini sono diventati adulti, ognuno prende la propria strada e ritorna il problema della solitudine
Noi ci siamo sempre messi in gioco, abbiamo sempre combattuto contro le tante difficoltà incontrate e so che non è facile! Non è piacevole essere sempre incudine! bisogna avere l’umiltà e il coraggio di chiedere, purtroppo non sempre si ottiene, pazienza! Stringiamo i denti e andiamo avanti l
Ho conosciuto anche l’indifferenza, l’egoismo, la cattiveria, l’ipocrisia, l’ignoranza e l’emarginazione.
Tutti i giorni indossiamo una maschera con un sorriso , mentre la ferita che abbiamo nel cuore è sempre lì pronta a farsi sentire.
Con Simone abbiamo fatto tanti passi avanti un pò per volta e ogni volta era una piccola conquista, una gioia infinita, devo dire grazie alle terapiste della nostra famiglia di cava , ai neuropsichiatri e alla carissima dott.ssa Ingenito che mi ha ascoltato, consolato e accompagnato per questi 16 anni trascorsi insieme, alle insegnanti di sostegno alle mie sorelle, ai miei genitori che mi sono stati sempre vicino e continuano a farlo nonostante i loro 80 anni, agli scout di Nocera Superiore che Simone frequenta da due anni, senza il loro aiuto avrebbe trascorso molti pomeriggi e tante serate completamente da solo.
Alle mamme dei bambini normodotati chiedo di ritagliare un briciolo del loro tempo da dedicare alle mamme speciali anche per uno sfogo , per un pò di compagnia portando i loro bambini, tanto l’autismo non è contagioso
Alle insegnanti chiedo di sensibilizzare il più possibile gli alunni e dove fosse possibile creare dei gruppi di ragazzi di buona volontà che a turno possano andare a fare un pò di compagnia al loro amico speciale perché spesso vengono lasciati soli e completamente ignorati.
L’amore per il prossimo e la carità cristiana si dimostra anche in questo modo.
Un caro abbraccio agli amici dell’associazione il grillo e la coccinella con i quali ho condiviso tanti momenti difficili, a volte parlare con chi ti capisce veramente è un sollievo per l’anima, li ringrazio perché si impegnano costantemente per raggiungere sempre nuovi obbiettivi e offrire ai nostri ragazzi tante belle esperienze.
Spero che trascorso il due aprile, giornata mondiale dell’autismo, qualcosa resti nella vs. mente e nel vs. cuore e che Dio da lassù sia guida per i nostri ragazzi e consolazione per tutte le mamme speciali del mondo.
Domenica 2 aprile 2023 si celebra la XVI Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’autismo, (World Autism Awareness Day) istituita dall’ONU nel 2007 per richiamare l’attenzione sui diritti delle persone con sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie. Per l’occasione l’Associazione “Il Grillo e la Coccinella A.GE.C. APS”, in collaborazione con il Comune di Cava de’ Tirreni, l’Osservatorio Cittadino sulla condizione delle persone con disabilità, l’artista salernitano Elio Rumma e l’agenzia di comunicazione MTN Company, ha organizzato degli appuntamenti sul territorio comunale di Cava de’ Tirreni (Sa) per sensibilizzare ed informare l’opinione pubblica sulla patologia autistica.
